Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki zaprasza na koncert charytatywny „Gramy dla Ani”. (Patronat)

Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki zaprasza na koncert charytatywny „Gramy dla Ani”. (Patronat) Centrum Kultury Dworek Białoprądnicki zaprasza na koncert charytatywny „Gramy dla Ani”. (Patronat)

Podczas imprezy będzie można wesprzeć leczenie sześcioletniej Ani Starosolskiej, cierpiącej na bardzo rzadką, groźną dla życia chorobę – Zespół Cockayne’a. Wydarzenie odbędzie się 15 czerwca o godz. 18.00 w plenerze Dworku – ul. Papiernicza 2. Wstęp wolny.

Ania Starosolska na pierwszy rzut oka jest „prawie zwyczajnym” dzieckiem: jest wesoła, uśmiechnięta, lgnie do ludzi – tyle, że ma 6 lat, a lekarze dają jej jeszcze tylko 5 lat życia, o ile rodzice nie podejmą drogiej terapii leczącej Zespół Cockayne’a – niezwykle rzadką, neurodegeneracyjną chorobę. Powoduje ona przedwczesne starzenie się i opóźnienie rozwojowe. Sam Zespół Cockayne’a występuje raz na dwa miliony, a mutacje, które wykryto o Ani w genie ERCC8 są jeszcze rzadsze – jedna z nich w ogóle niebyła dotąd znana.

 Dziewczynka  ma wzrost dwulatka, wagę dziesięciomiesięcznego dziecka, a główkę jak u pięciomiesięcznego niemowlęcia. Nie postawi samodzielnie kroku, niewyraźnie mówi pojedyncze słowa. Wewnątrz mózgu powstają zwapnienia, a móżdżek maleje.

Mimo różnych problemów zdrowotnych, jest cudowną, wesołą dziewczyną.

Dzięki heroicznemu zaangażowaniu rodziców, pomocy wielu przyjaciół, licznym aukcjom i zbiórkom udało się już zebrać część pieniędzy na pierwszą część terapii prowadzonej w USA w  klinice, która leczy z sukcesem już  dwoje dzieci z Zespołem Cockayne’a. Dzieci żyją już prawie dwa razy dłużej niż zwykle w przy tej chorobie, przywrócono im funkcję chodu, mówią prawie pełnymi zdaniami.

Aktualne wyniki badań dają dużą nadzieję na poprawę stanu zdrowia Ani, już widać pierwsze efekty przeprowadzonej w marcu terapii, niestety trzeba ją powtarzać co pół roku, a jej koszty są olbrzymie:  30.000$ kosztuje pierwsza dawka, połowę z tego kolejne terapie oraz koszty przelotów, pobytu, standardowej rehabilitacji. Itp.

Więcej informacji o Ani, jej chorobie i walce rodziców o lepsze życie dla niej:

http://www.dlaani.pl/

Plan koncertu charytatywnego i zbiórki na leczenie Ani:

18:00 Występ zespołu Kraków Street Band

19:00 Aukcje z których dochód zostanie przeznaczony na leczenie Ani

19:30 Występ zespołu Workaholic

Zbiórkę pieniędzy w trakcie koncertów prowadzić będzie Stowarzyszenie „Cała Naprzód”, numer zbiórki publicznej 2014/201/OR.

Dodaj komentarz